Parkinsons Sygdom
Hvor kan man hente information?
Til dig, der lige har fået
diagnosen Parkinsons Sygdom
og til dine pårørende
Udarbejdet af patienter i yngreklubben
i Århus amt 1998
Kære nye patient
Denne folder er ment som en hjælp til dig, der lige har fået diagnosen Parkinsons Sygdom.
Du har sikkert flere spørgsmål, end du har svar
For at du kan se, hvad vi tænker på, så er her en række emner:
 | Er jeg nu "færdig" ? |
| Bliver jeg nu så syg, at det hele kan være lige meget ? |
| Hvad gør jeg som enlig ? |
| Hvad gør jeg i mit parforhold ? |
| Hvad siger jeg til min ægtefælle/ven ? |
| Hvad siger jeg til min familie og børn ? |
| Kan jeg nu beholde mit arbejde ? |
| Hvad siger jeg til mine kolleger og min arbejdsplads ? |
Andre spørgsmål kunne være…
| Hvad sker der ? |
| Hvorfor lige mig ? |
| Hvad siger mine følelser ? |
| Hvad med min seksualitet ? |
| Mon min partner vil blive hos mig ? |
Måske tænker du:
| Jeg kan ikke holde ud at høre mere om sygdommen. |
| Jeg vil have fred… lad mig være |
Du skal vide, at du er MEGET velkommen i klubben for yngre Parkinson patienter.
| Kontakperson i dit område: (her
stemples navn og telefonnr på lokale kontaktpersoner)
|
Livet fortsætter
Hvis du vil, kan du stadig få meget ud af livet.
Det er op til dig at udnytte mulighederne.
Det kan godt være, at nogle muligheder vil nedtones med tiden, men andre muligheder vil komme.
Mange af os har stadigvæk fuldtidsarbejde eller deltidsarbejde, selvom vi har været patienter i flere år.
Medicinen er under kraftig udvikling, og vi kan se, at den virker bedre og bedre.
Forskningen er intensiv, og der er grund til at håbe på, at en mere effektiv behandling er indenfor rækkevidde.
Kontakt til andre patienter
Vi opfordrer dig til at kontakte
Dansk Parkinsonforening.
Vi ved, at kontakt til andre i samme situation er noget af det bedste, man kan gøre for sig selv og sin familie.
Her har du mulighed for
| at møde andre med sygdommen |
| at møde jævnaldrende patienter. |
| at dine pårørende også møder andre pårørende. |
Du skal vide, at selvom det måske kan se lidt svært ud for dig lige nu, så vil du
"komme ovenpå" igen - det har vi også prøvet.
Informationer du kan have brug for
Pjecer og bøger
Kan rekvireres hos Dansk Parkinsonforening på
Tlf.: 39 27 15 55
| Parkinsons Sygdom og
dagligdagen 18. oplag af: Overlæge Erik Dupont. En meget vedkommende og velskrevet bog. (gratis)
|
 |
| "Et liv på nye
vilkår… - at leve med Parkinsons Sygdom" Dansk Parkinsonforening En bog skrevet af patienter, pårørende og læger i
|
 |
| Parkinsons Sygdom "Hvad siger Patienterne..." Ny pjece under udarbejdelse af yngreklubben i Dansk Parkinsonforening. En Pjece fra patient til patient. Forventet udgivelse januar 1999 (gratis)
|
 |
| Parkinsons Sygdom Bog af neurologerne Erik Dupont og Henning Pakkenberg pris ca. kr 128,-
|
 |
Parkinson
NYT
Bladet bringer det aktuelle omkring ny medicin samt orientering om danske og udenlandske aktiviteter.
Der er også mange indlæg fra patienterne.
Bladet udkommer 4 gange årligt.
Internet links
Det er også en god ide at kigge på
Internettet.
Her er nævnt nogle steder, du kan starte med.
Derfra er der yderligere links ud til mere information.
http://www.handicap.dk/parkinson
http://pdweb.mgh.harvard.edu
http://www.parkinson.ca
Video
Følgende videoer kan købes eller lejes hos Dansk
Parkinsonforening på Tlf.: 39 27 15 55
VHS: Spilletid 28 min
4 Patienter fortæller om deres dagligdag med sygdommen, og 2 eksperter orienterer om symptomer, diagnostik og behandlingsmuligheder.
Parkinsons Sygdom – En
sygdom man kan leve med.
En informationsvideo om Parkinsons Sygdom.
Dansk Parkinsonforening oplyser telefon, navn og adresse på yngreklubben i dit lokalområde.
| Dansk Parkinsonforening Hornemansgade 36st 2100 København Ø Tlf.: 39 27 15 55 Fax: 39 18 20 75 man-fre 9:00 – 15:00 |
i Århus amt 1998